她与在场嘉宾和病友分享自己的甜蜜

2019-06-24 02:42栏目:社会
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  2019年6月21日第19届世界渐冻人日上,上海市精神文明办、上海市慈善基金会等几十家单位联合举办主题为“心温暖,爱解冻”的活动,呼吁社会关注和关爱渐冻人。

  该活动自2005年起每年举办,今年的形式与往年一样,活动现场有一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山。破冰的过程寓意“渐冻人”患者跨出封闭空间,走向社会。冰山被众人用锤砸开后,其内的糖散落一地。与以往不同的是,这是渐冻人患者小琳的新婚喜糖。她与在场嘉宾和病友分享自己的甜蜜。

  当晚18:21东方明珠也为“6.21”渐冻人日亮灯,12面户外灯箱广告播放渐冻人在日常生活中所面临的种种困难。花旗银行大厦墙面大屏幕上,循环播放片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片,则表达出希望渐冻人与正常人一样融入社会的愿景。强生出租公司为活动也特设无障碍尼桑车200辆。从6月20日晚18点起至24日,强生出租投入8000辆途安车利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告。

  在国内,渐冻症是个对大众来说陌生的疾病。2014年比尔盖茨参与冰桶挑战后,此疾病才逐渐被知晓。此前对此疾病的诊断,常常会使患者遭受波折。渐冻症患者孙红霞刚发病时走路摔跤,脸、胳膊都摔破了,严重时还骨裂、骨折过。为了探寻病因,她花费大量时间精力后最终才被确诊患有渐冻症。她说,“做了核磁共振,从头到脚,查不出原因,经过一年以后,才在华山医院确诊了这个病。”

  患病后,疾病给她带来生活上的困难。平时生活不能自理,浑身无力,连说话也费劲。谈到未来,她期盼能够获得社会的关注和帮助,“家人力量有限,希望政府能够把病人集中在一起,有个给我们康复、护理的医院。我们找过这样的地方,但是现在没有。”

  63岁的施惠明已患渐冻症三年半,他在退休半年后左腿突然发病。“左腿力道不够,站一会才能走。原以为是年龄上去了,后来越走越走不动,才去医院查。”和孙红霞一样,施惠明辗转上海各大医院,历经一年才在华山医院确诊。患病前,他对渐冻症知之甚少,也表示自己在上海还算幸运,“像这种病,有的病人都误诊了,动了手术都没办法治疗。”

  疾病给施惠明的家庭带来了不小的经济压力。有延缓作用的利鲁唑片,因是美国研制、法国生产,在未加入医保前价格昂贵,一个月需花费将近5000元。去年5月,国家将此药纳入医保,价格在两千元左右。虽然已减去大半,但施惠明一家还是无力完全承担,“我已经退休了,养老金每个月要支付两千块钱的药,还有两千块的护理,还是很拮据的。”对他来说,最大的愿望是政府能把医保、社会福利综合起来,让渐冻症患者集中进行康复治疗。“这样我们的生活质量也能提高,也能减少家属负担,否则家里有一个人得这种病,整个家都坍塌了。”

  施惠明夫人秦晓玲坦言照顾渐冻症患者,除在物质上,精神上也有压力。“他们四肢不能动,完全坐轮椅,身体稍有不适都需要旁人照护。这儿痒要帮他挠,鼻子不舒服要帮他弄,夜里翻身翻四五次、五六次都有。他躺着一点不能动,‘冻’住了。”

  此次公益活动的负责人朱常青,原为上海第二工业大学电子电气工程学院副教授,十几年前罹患渐冻症。2002年起,她在临床医学专家、医学遗传专家组建协会组委会的协助下创立MDAChina(神经肌肉疾病协会委员会——渐冻人协会委员会)。此后创立的基金均用于呼吁社会对渐冻症群体的关注,募集社会资金用于渐冻症家庭的护理补贴。

  2005年朱常青在上海阎宝航基金会下设立“常青基金”,2011年在残基会下设立“常青关爱基金”,2014年在上海慈善基金下设立“朱常青关爱渐冻人罕见病基金”的专项基金,2018年后者入选慈善基金会蓝天至爱计划CSR在行动项目,50个家庭获得护理补贴以及康复、上门护理指导。此外,营养补贴项目也募集30万资金,为上海市50名进食困难的贫困渐冻人提供每人每月500元的营养补助费用于购买营养补充剂。

  在十几年帮助渐冻人患者的过程中,朱常青意识到病友的民生问题是最待解决的,“医学有自然的发展规律,新药没那么快研发出来,但病人要生存,上学就业就医都面临太多问题。”

  曾是大学老师的朱常青对有人因渐冻症而入学遭拒的事情颇为震惊。为此她去上海中医药大学做呼吁,招募并培训专业的志愿者,每周一次免费上门服务,为“渐冻人”提供康复治疗。2011年,她成功帮助“渐冻人”患者唐旭考入上海海事大学,在其毕业后还帮助他就业,找到月薪2万的工作。

  “常青关爱基金”在2019年两会上曾提交提案,内容包括:失能的渐冻人患者参照失能老人长期护理险,享受医保护理补贴;生活不能自理的神经肌肉疾病患者,给予日常护理和照料费用补贴;神经肌肉疾病患者残疾证应评定为一级残疾;增设无障碍出租车、无障碍设施等建议。

  “这个群体非常弱,听得到他们声音,但看不到他们身影。”朱常青坦言,让渐冻人与正常人一样融入社会,未来还有很多工作要做。

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